Ella padece una rara enfermedad genética que afecta el hígado, el sistema nervioso y puede causar locura.
La porfiria intermitente aguda, también llamada “enfermedad de los reyes”, se origina en el hígado, donde las porfirinas se acumulan en este órgano.
Te puede interesar: Hombre demanda y gana a cines por 30 minutos de anuncios
Xóchitl Cancino, de 46 años, recuerda gran parte de su adolescencia en hospitales, con malestares inexplicables y un sentimiento de culpa por siempre tener a su familia bajo la angustia o pendiente de su estado de salud. Con el tiempo, aprendió a fingir que todo estaba bien —incluso cuando no lo estaba— y minimizó las señales que le alertaban de una bomba dentro de su hígado a punto de estallar.
“Yo estaba en un hospital dos veces al año, esa es mi memoria”, dijo en entrevista a Excélsior.
Fue a mediados de 2023 cuando esa bomba explotó y su cuerpo, desde sus órganos hasta los sistemas nervioso e inmune, colapsó. Durante tres meses de terapia intensiva, los intestinos grueso y delgado de Xóchitl se contrajeron, sus pulmones se llenaron de agua, tuvo anemia y su cuerpo rechazaba cualquier transfusión de sangre. Llegó a pensar que no saldría con vida.
“Llevaron a mi hijo para que se despidiera de mí, y cuando vi a mi hijo dije: ‘Ay, no es cierto, ya me voy a morir’, porque como es menor, no lo dejaban entrar”, explicó.
Pero cuando todo parecía estar perdido y las opciones se agotaban (había perdido 23 kilos), “llega el doctor, era de cristales donde me tenían, y me estampa el examen en la puerta de cristal, y me dice: ‘Sí es porfiria, Xóchitl, sí es porfiria. Te vas a salvar’”.
¿Enfermedad de vampiros o de reyes?
La porfiria intermitente aguda es uno de los ocho tipos de porfirias que se conocen y que afectan primordialmente el sistema nervioso y la piel. El problema se arraiga en el hígado, comentó el coordinador de Áreas Críticas del Hospital Ángeles, el doctor Ervin Manzo Palacios, quien a lo largo de su carrera ha detectado 15 casos de porfiria. El caso de Xóchitl está entre sus más recientes.
“La incidencia de esta porfiria es muy baja, de una o dos personas por cada 100 mil o 200 mil habitantes”, agregó el experto, quien culpa al estricto régimen alimentario y físico que llevaba Xóchitl por acelerar esta enfermedad.
En términos muy simplificados, la porfiria intermitente aguda ocurre cuando el hígado es incapaz de transformar las sustancias químicas conocidas como porfirinas en hemo, otro grupo de sustancias que dan a la sangre su tono rojo y ayudan a transportar oxígeno. Por lo tanto, este órgano empieza a fallar por la acumulación de porfirinas, lo cual lleva a muchas otras complicaciones hepáticas.
“Un día puedo tener cirrosis y al otro puedo estar muy deprimida”, dijo Xóchitl, quien fue sometida a varias operaciones (todas en vano) a lo largo de su vida por desconocimiento de esta rara enfermedad sin cura.
“Una vez leí que era la enfermedad de los vampiros porque el sol nos afecta, porque como nos da anemia frecuentemente somos muy blancos, porque no podemos comer ajo, ya que el ajo tiene una enzima que nos acelera la porfiria. Entonces, le llaman la enfermedad de Drácula”, agregó.
Otras porfirias, especialmente aquellas del grupo de las cutáneas, tienen implicaciones severas en la piel que pudieron haber tenido más influencia en el mito de los vampiros.
Pero Xóchitl no bebe sangre humana, ni duerme en un sarcófago y mucho menos le teme a los crucifijos. Ella le teme a dos cosas: dejar solo a su hijo de 10 años y terminar con locura, tal como ha ocurrido anteriormente en su familia.
La porfiria es genética, lo que quiere decir que no se contagia, solo se hereda a través de una mutación, explicó el doctor Manzo, quien agregó que es tan antigua que se cree que el rey Jorge III de Inglaterra (1738-1820) enloqueció a causa de ella. De hecho, muchas personas de la monarquía sufrieron de esta enfermedad, y por esa razón también la nombraron la “enfermedad de los reyes”.
“Quiero encontrar la cura”
La porfiria no tiene cura y el sistema público mexicano tiene poco o ningún interés en ella.
Existe un medicamento llamado Hemina que ayuda con la producción de hemo, pero este no se halla en México y en Estados Unidos se consigue por un costo de 70 mil pesos.
“El Seguro Social no cubre esto, ni siquiera lo comprenden. O sea, yo fui a Nutrición a que me apoyaran. No hay”, dijo Xóchitl.
Para controlar la sobreproducción de porfirinas, Xóchitl consume azúcar a muchas horas del día. Esto se debe a que las personas con porfiria aguda intermitente necesitan glucosa para inhibir la producción excesiva de ácido aminolevulínico (ALA) y porfobilinógeno (PBG), sustancias que se acumulan debido al defecto enzimático en la vía de la síntesis del hemo.
En pocas palabras, la glucosa en grandes cantidades hace el efecto de la Hemina.
Los síntomas son múltiples y “puedes confundirlo con una apendicitis, puedes confundirlo con una gastritis, con una colitis. La gente empieza a operarse sin saber que tiene un padecimiento más allá”, agregó.
Afortunadamente, hay un examen de orina que la diagnostica y se puede aplicar a pacientes de entre 15 y 50 años. De hecho, fue gracias al tono de la orina de Xóchitl durante su internamiento en el Hospital Ángeles que el doctor Manzo pudo intuir que se trataba de porfiria.
“El único dato de relevancia es que, estando hospitalizada, empezó a tener una orina oscura”, dijo el experto.
La meta de esta mexicana es poder encontrar algún día la cura, además de apoyar más a las personas que saben, y que aún no saben, que viven con ella.
“No soporto que las llamen enfermedades invisibles. Ojalá fuéramos más visibles para que nos pudieran apoyar un poco más”, indicó Xóchitl.
“Hago que mi hijo falte mucho a la escuela porque a veces nos vamos de vacaciones muy seguido. Pero es mi manera de decirle que aquí estoy… porque tal vez mañana no”, concluyó.
